Due provvedimenti che rischiano di ridurre l'accesso dei malati di sclerosi multipla alle terapie riabilitative. Li sta per varare il ministero della Salute. I timori e la denuncia web dell'Aism.
La malattia ruba. Afferra e arraffa tutto quel che trova. Dentro e fuori, nella testa e nel corpo. Contrastare questa sua attitudine predatrice è un'impresa, l'impresa, in cui ogni malato si cimenta come sa, come può, come sente e come vuole. Togliere a un malato la possibilità di accedere alle cure riabilitative è un atto gravissimo, è come rubargli ulteriormente la salute.
La sclerosi multipla è una malattia subdola che, spesso improvvisamente, toglie un pezzo di vita alla volta. Un giorno cammini, il giorno dopo non riesci più. Un giorno corri. Il giorno dopo i tuoi bambini scappano e tu non li puoi inseguire. La riabilitazione serve a diminuire la gravità delle conseguenze. Ad essere più autonomi. Ad essere più sereni, meno ansiosi. Ritarda sensibilmente il momento che temiamo tutti di più: la perdita dell'autosufficienza, quel momento in cui devi chiedere aiuto per andare al bagno o per portare la forchetta alla bocca.
Angela Martino lo va ripetendo da anni, «per me la sclerosi multipla non è mai stata un semaforo rosso». Stampelle coloratissime, di quella diagnosi dice solo «è arrivata nel 2007», il resto è una storia sulla quale siamo certi che dalle parti del ministero della Salute nessuno voglia accendere un semaforo rosso. Angela è il presidente dell'Aism, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla e sta seguendo da vicino l'iter di due incedibili provvedimenti che il dicastero di Giulia Grillo sta disponendo sull'appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale.
"Riabilitazione" non è sinonimo di fisioterapia, la riabilitazione «è vita. Non significa che senza riabilitazione muori, ma che se non riesci a ragionare in termini delle abilità che hai ancora, e non di quelle che hai perso, è finita. La sclerosi è una condizione cronica evolutiva, ciò significa che tende a "toglierti" un pezzetto dopo l'altro. E tenerle testa significa trovare il modo di incoraggiare l'autonomia, attraverso la terapia farmacologica, da seguire con costanza e determinazione, ma anche attraverso un importantissimo strumento "attivo". L'ho provato sulla mia pelle: quando per vari motivi non ho seguito costantemente la riabilitazione l'ho pagata cara. Se non ci fosse stata la riabilitazione io oggi non potrei usare la mano destra, parte colpita durante una brutta ricaduta della malattia. Sì perché la sclerosi è fatta di momenti silenti e riacutizzazioni, ma attraverso gli interventi riabilitativi, migliorare le abilità motorie e cognitive, prevenire i sintomi e le complicanze, e ridurre infine la disabilità è possibile. È una grande fatica, certo. Ma per noi è vita».
Per questo Aism da tempo chiedeva che in fase di stipula delle intese tra Stato e Regioni si considerasse la necessità di gestire la patologia in modo appropriato e individuale, ben raccordato con la presa in carico globale del paziente fin dalla diagnosi, considerando «essenziale garantire alle persone con sclerosi multipla l'accesso alla riabilitazione di alta specialità, nonché assicurare in condizioni di certezza l'accesso a quella intensiva e territoriale a prescindere dal verificarsi di episodi acuti o da situazioni di ospedalizzazione». Non sono parole a caso. Progetti riabilitativi mirati al singolo individuo e circostanziati nel tempo. È di questo che hanno bisogno le oltre 118 mila persone malate di sclerosi multipla per vivere serenamente, «e guardi che "serenità" è una parola importantissima che rischia altrimenti di sparire dal quotidiano di chi deve convivere con una malattia imprevedibile e delle persone che ha attorno. La sclerosi non riguarda mai una persona sola, ma la sua famiglia, gli amici, il datore di lavoro, i colleghi: non è una malattia trasmissibile ma è, e deve essere, condivisibile». Per questo il movimento delle persone con sclerosi multipla si è mobilitato in tutta Italia e la campagna #difendiundiritto è stata condivisa anche da numerosi associazioni di malati e medici su tutti i social. Di riabilitazione e di stronzaggine si potrebbe parlare all'infinito, sono solo storie personali. "Quando l'ho visto la prima volta srotolare per terra il tappetino ho capito subito che era uno stronzo. Un competentissimo stronzo. Preciso, puntuale, preparato, sicuro, deciso ad andare fino in fondo. E onesto, maledetto lui e le sue ricevutine fiscali del cazzo. Sembrava conoscermi bene e non cincischiava, andava dritto per la sua strada. Lo sentivo, dannazione, che non aveva paura di me. Lo detesto profondamente. Mi fa sentire insicura. Incombe nel mio dominio, invade il mio impero, mi fa la guerra in un modo così naturale che mi fa rabbia. E mi fa rabbia vedere lei riuscire a fare movimenti che le avevo fatto dimenticare. Con le braccia con le gambe con il busto. E non vuole privarsi di lui. Ha lasciato grandi amori, ma lui no. Mi è insopportabile sentire lui blaterare di "catena cinetica", "movimenti funzionali", "facilitazioni neurocinetiche" e sentire lei pendere dalle sue labbra e ubbidirgli come una schiava. La tratta come se fosse sua e non mia. Ma lei è mia. Mia, mia, mia. Capite? Ora andatevene. Sparite. Detesto farmi vedere piangere".
Alla prossima seduta...